El cuidado del cuidador
Así, tanto los síntomas como los problemas que presentan cada paciente evolucionan de forma distinta (incluso en pacientes con el mismo diagnóstico y en la misma etapa de la enfermedad), produciendo un impacto diferente en el entorno familiar del enfermo.
La comprensión del paciente de su entorno varía en las distintas etapas de la enfermedad; también son variables los trastornos de conducta que puede padecer y su habilidad para la realización de las actividades básicas del autocuidado.
No sólo los síntomas y los trastornos de conducta secundarios producen un importante estrés del cuidador, sino también esta naturaleza cambiante de la enfermedad con la consiguiente repercusión sobre el entorno son factores muy relevantes en la sobrecarga al medio familiar en estos pacientes. Los factores externos (complicaciones, otras enfermedades que pueden añadirse a la demencia, accidentes) también añaden complejidad y contribuyen a hacer mas variables las distintas circunstancias que pueden encontrarse a lo largo de la evolución de la enfermedad.
Estas situaciones cambiantes de un paciente a otro, o a lo largo del tiempo dentro del mismo enfermo, así como la presencia de factores externos que pueden complicar la evolución del paciente, requiere la organización de entornos sanitarios en los que puedan tratarse todo el abanico de situaciones posibles.
Los recursos sanitarios habituales se encuentran mal adaptados a los pacientes con demencia o deterioro cognitivo, pese a que cada vez una proporción mayor de los pacientes que los utilizan sufren esta patología. Es importante que tanto los profesionales sanitarios como la administración hagan un esfuerzo en la adaptación de hospitales y centros sanitarios a los pacientes ancianos con deterioro cognitivo. También es muy necesaria la existencia de niveles asistenciales específicos para abordar la complejidad de los problemas que presentan estos pacientes.
Estos recursos o niveles asistenciales específicos para los pacientes con demencia se caracterizan por intentar dar respuesta a las distintas situaciones con las que nos encontraremos en cada caso a lo largo de la enfermedad.
Los recursos o niveles asistenciales los podemos dividir, a grandes rasgos, según distintos criterios; por un lado, según donde permanezca el paciente dispondríamos de recursos ambulatorios (si el paciente permanece en su domicilio la mayor parte del tiempo) o de recursos de internamiento (si el paciente ha de ingresar). Según las necesidades de cuidados que requiera el paciente pueden ser predominantemente sanitarios o sociales (aunque en determinados casos puedan solaparse ciertas funciones).
Por desgracia, la implantación de recursos específicos para los pacientes con demencia es escasa en nuestro país, habiéndose visto además afectado su desarrollo por las dificultades económicas que atraviesa nuestro país en los últimos años. También hay grandes variaciones entre las diversas comunidades autónomas del estado español.
Es muy importante conocer las diferencias entre los distintos recursos, qué puede ofrecernos cada uno de ellos, cuando está indicada su utilización y en qué momento de la enfermedad pueden servirnos de ayuda. Este conocimiento ayudará a mejorar la comunicación con nuestro médico de referencia que es el más capacitado para decidir la derivación del paciente a alguno de estos servicios.
La red de asistencia geriátrica se halla distribuida de manera muy irregular por las diversas comunidades autónomas, existiendo áreas sanitarias con recursos suficientes de todos los tipos y otras que carecen de algunos de ellos. También su organización varía de unas comunidades a otras, ya que hace años que las competencias sanitarias y por tanto, las competencias para la organización y el desarrollo de los servicios sanitarios están transferidas a las comunidades autónomas. Por este motivo, algunas comunidades, especialmente Cataluña, posee algunos rasgos diferenciales en la organización de su sistema asistencial geriátrico (y por extensión, de las demencias). Esta comunidad creó en 1994 un programa denominado “Vida als Anys” (Vida a los años) con financiación inicialmente mixta social y sanitaria que desarrolló un completo sistema de atención que se denominó sociosanitario con diversas unidades asistenciales. En la actualidad, aunque este programa ya no existe estos recursos se mantienen y se siguen desarrollando desde la vertiente puramente sanitaria. Diversas comunidades autónomas han desarrollado sistemas similares, con algunas variaciones tanto de concepto como de nomenclatura; a continuación expondremos con mas detalle los distintos recursos, sus denominaciones más habituales, su funcionamiento y el tipo de situaciones y pacientes para el que se han diseñado.
Esta red está diseñada no para la atención de cualquier paciente anciano como podría parecer a primera vista por su denominación, sino para la atención de lo que en el ámbito de la geriatría se denomina el paciente geriátrico. El paciente geriátrico es aquel paciente de edad avanzada (habitualmente mayor de 75 años) con varias de las siguientes características: a) padecer múltiples patologías, b) tener dificultades para la realización de las actividades del autocuidado (dependencia funcional), c) presentar problemas mentales (cognitivos-de comprensión-, o emocionales) y d) problemática social. Lógicamente la inmensa mayoría de los pacientes con demencia cumplen estos criterios.
En todos los casos, estos recursos geriátricos han de contar con personal entrenado específicamente en la asistencia a los ancianos y han de trabajar con un modelo de atención que se denomina interdisciplinar (distintos tipos de profesionales –médicos especialistas, enfermeras entrenadas, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales, actuando de forma coordinada). Utilizan como principal herramienta la denominada valoración geriátrica integral, es decir, la valoración de los pacientes no sólo desde el punto de vista de su enfermedad física sino también teniendo en cuenta su capacidad funcional (entendida como la capacidad para la realización de tareas básicas de autocuidado y relación –aseo, comida, deambulación, etc.-) su capacidad para entender el entorno y su estado anímico (valoración mental) y su relación con el entorno familiar y social (valoración social).
Esquemáticamente podemos distinguir diversas unidades:
El ingreso en esta unidad suele comportar una estancia relativamente prolongada, pero en ningún caso hay que pensar que el ingreso es permanente. En muchas ocasiones, tras resolver el problema que motivó el ingreso (cura de úlceras por presión, estabilización de la patología crónica) es posible el alta a domicilio o a una Residencia de Ancianos.
En muchas ocasiones los pacientes con demencia evolucionada pueden beneficiarse de los cuidados que se proporcionan en este nivel asistencial.
El paciente con demencia va a tener dificultades en la capacidad de comprensión, de decisión, y de razonamiento. Sus capacidades intelectuales se verán seriamente mermadas; que la persona no comprenda, le puede llevar a aceptar actos, propuestos por terceras personas o por ellos mismos, que en circunstancias normales no haría.
La capacidad jurídica es aquella que nos permite ser sujetos de derechos y obligaciones. Así, por ejemplo, un niño recién nacido puede ser titular de una cuenta bancaria porque tiene capacidad jurídica.
La capacidad jurídica se obtiene con el nacimiento y la mantenemos a lo largo de toda nuestra vida.
La capacidad de obrar es aquella que permite realizar todo tipo de actos y que estos surtan los efectos legales previstos. Continuando con el ejemplo anteriormente mencionado, el menor titular de una cuenta, no puede retirar dinero de la misma hasta que no tiene capacidad de obrar. La capacidad de obrar se obtiene con la mayoría de edad y se mantiene también a lo largo de nuestra vida.
Una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer tiene plena capacidad jurídica y de obrar si bien la enfermedad podría impedir ejercitarlas correctamente. Es por ello que hay que pensar en la conveniencia de encontrar algún mecanismo de protección.
Cada vez es más frecuente que el diagnóstico de la enfermedad, se efectúe en una fase en la que el enfermo conserva todavía prácticamente intactas sus facultades. En estos casos es importante que la persona afectada conozca y decida qué puede hacer para planificar, en la medida de lo posible su futuro. La reciente modificación del Código Civil prevé la posibilidad de delegar facultades a favor de una tercera persona, mediante el otorgamiento de un poder, estableciéndose que el mismo pueda seguir utilizándose en el momento en que, en el poderdante, concurriera causa de incapacitación. Este tipo de poder se suele denominar poder especial o poder preventivo.
La misma modificación regula la figura denominada coloquialmente “autotutela”. Esta permite que cualquier persona, con capacidad de obrar suficiente, en previsión de ser declarada incapaz, designe quien desea que sea su tutor, así como adoptar cualquier disposición referida a su atención personal o a la administración de sus bienes. La “autotutela” debe formalizarse en escritura otorgada ante notario. El notario remitirá una copia de la misma al Registro Civil donde consta inscrita la persona. En el supuesto que esta persona fuera declarada incapaz, el juez que acuerde la incapacitación, solicitará al Registro Civil que se le remita una copia de la escritura de autotutela formalizada, al objeto de tener en cuenta las disposiciones de quien la otorgó.
En el ámbito sanitario, la Ley de Sanidad 41/2002 de 14 de noviembre prevé la posibilidad de otorgar documento de instrucciones previas, en el que se pueden incluir las indicaciones que deben ser tenidas en cuenta, en el ámbito médico, en el momento en que uno no pueda expresar su voluntad, así como nombrar un representante que se convierta en interlocutor con el médico o equipo médico. El documento de instrucciones previas puede formalizarse en documento público (ante notario) o privado.
Voluntades anticipadas consiste en la elaboración de un documento firmado ante testimonios o ante notario en el que se expresa la voluntad del paciente a tener un interlocutor en el caso de que el pierda sus capacidades y/o manifestar sus deseos en relación a como desearía en caso necesario, ser tratado por un equipo médico. Por ejemplo desearía que le hicieran todos los tratamientos posibles a pesar de que le produzcan sufrimiento, sin que estos hayan demostrado muchos beneficios o el caso contrario, desearía que no le hagan sufrir mas allá de lo necesario y que no le apliquen medidas extraordinarias para alargar la vida si no existe curación posible.
La declaración de incapacitación podría definirse como la sentencia en la que se reconoce que determinada persona, como consecuencia de la enfermedad que padece, no tiene capacidad de obrar (incapacitación total) o la tiene parcialmente limitada (incapacitación parcial).
Los requisitos que exige el Código Civil para que pueda acordarse la declaración de incapacitación son:
¿Quién puede solicitar la declaración de incapacitación?
La declaración de incapacitación se inicia con una petición denominada demanda. Esta la prepara el abogado del enfermo o de alguno de sus familiares, o bien el Ministerio Fiscal.
La demanda debe contestarse. Si quien solicitó la incapacitación fue el abogado de la familia o del propio enfermo, la demanda la contestará el Ministerio Fiscal, si por el contrario la solicitud la hubiere planteado el Ministerio Fiscal, al enfermo, sin perjuicio de que puede contratar a su propio abogado, se le designará uno de oficio para que le defienda.
Sin perjuicio de las pruebas que se consideren oportunas, la Ley establece que en cualquier caso deberán practicarse las siguientes:
Finalmente el juez dictará sentencia en la que: acordará la declaración de incapacitación (total o parcialmente), o la desestimará. Si en la demanda se hubiera solicitado, el juez podrá nombrar la persona que ejercerá la función tutelar que se determine. En el supuesto de no haberse solicitado el nombramiento de determinada persona para ejercer de tutor, se efectuará en un procedimiento posterior más breve y en el que no es necesaria la intervención de abogado ni procurador.
El tutor siempre estará nombrado por decisión un Juez. El tutor puede aceptar o desestimar la tutela.
La tutela constituye el verdadero mecanismo de protección (la declaración de incapacitación seria el medio), ya que es a través del tutor que la persona enferma tiene el complemento para la falta de capacidad que su enfermedad ocasiona.
Tutelar significa cuidar, atender, alcanzando tanto el ámbito personal como el de administración de los bienes que la persona tiene.
La tutela es una responsabilidad que está sometida a diversas medidas de control, como son la formalización de inventario inicial, la rendición anual de cuentas, la necesidad de obtener autorización previa para determinados actos de trascendencia económica y la presentación del balance final de cuentas.
Pueden ser tutores las personas físicas y las personas jurídicas que no tengan ánimo de lucro y que entre sus objetivos o fines se contemple la protección de personas declaradas incapaces.
Otras figuras tutelares son la curatela, la administración patrimonial y la defensa judicial.
La curatela es, para decirlo coloquialmente, una tutela parcial; así, a la persona que es declarada incapaz parcialmente se les nombra un curador que deberá ayudar al enfermo solo en aquellos aspectos para los que ha sido declarado incapaz. El curador no ostenta la representación de la persona declarada incapaz parcialmente.
El administrador patrimonial suele nombrarse cuando el patrimonio de la persona es de tal envergadura que, para su adecuada atención, sea conveniente diferenciar la atención personal de la administración de bienes.
El defensor judicial pude ser nombrado para hacer frente a situaciones de urgencia, cuando el tutor todavía no ha sido nombrado, o cuando se producen divergencias importantes entre tutor y tutelado.
¿Se deben incapacitar todos los pacientes con demencia?
No es necesario incapacitar a todos los pacientes, pero sí que es recomendable proteger a todos los que valoramos que por motivos de edad e independencia funcional, puedan realizar acciones que no haría en otras circunstancias ya sea por iniciativa de ellos mismos o por recomendación de terceras personas.
Otra situación en la que debemos recomendar incapacitación es en el caso de pacientes que poseen bienes económicos, que pueden necesitar para costear sus cuidados y no puedan disponer de ellos por imposibilidad de gestionar una venta. Si existe un poder preventivo, la persona que conste en el poder, tendrá capacidad legal para gestionar los bienes económicos del paciente. A pesar de ello es importante comprender que el paciente no quedará protegido. Si realiza una venta con un precio inadecuado o firma un documento, este tendrá valor legal.
Cuando un paciente tiene permiso de conducir renovado y esta diagnosticado de demencia es obligación de la familia comunicarlo al médico especialista que realiza el seguimiento o en su defecto a su médico de familia. Según la normativa actual el médico responsable del paciente puede comunicar directamente a la autoridad competente la necesidad de retirada del permiso de conducción.
En los casos de demencias en estadios muy iniciales puede mantenerse durante un tiempo a criterio del médico responsable y de los familiares que ven las habilidades que conserva el paciente. La capacidad motora de conducir o de ir en bicicleta no se pierde hasta fases muy avanzadas, pero la capacidad de atención o de razonamiento se altera al inicio de la fase moderada.
En pacientes con demencia que no tienen conciencia de enfermedad como en la demencia tipo Alzheimer, es complicado que acepten dejar de conducir y a pesar de la retirada de la licencia, no lo recuerdan. Es importante enseñarles un documento que lo acredite o buscar alguien que no sea el cuidador principal que se lo explique. Jamás dejar la posibilidad de las llaves de su coche en el lugar habitual, lo podría coger sin la licencia. Si el paciente no está incapacitado, podría un delito y el seguro del coche no lo cubriría. Lo ideal es venderlo para que se vaya olvidando, o decirle que lo utiliza un familiar, por ejemplo su hijo.
En pacientes con otros tipos de demencia en las que tienen conciencia de pérdida, como podría ser una demencia vascular, podría aceptar por voluntad propia renunciar al permiso de conducir vehículos.
Es importante comunicar al médico especialista que realiza el diagnóstico de demencia, que el paciente ha utilizado armas, por su trabajo, por afición a la caza, o a juegos como tiro al plato a diana, etc. Tiene armas en casa o permiso para el uso de estas. En ambos casos es importante que el médico especialista y/o la familia, comunique a la autoridad competente que se debe retirar el permiso y se deben desarmar las armas en beneficio del paciente y de los que le rodean.
Ley de Dependencia
LEY 39/2006 DE 14 DE DICIEMBRE, DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA.
La Ley de Dependencia es una Ley Universal a la que tienen derecho todos los ciudadanos y ciudadanas españoles que no pueden valerse por sí mismos por encontrarse en situación de dependencia. Con esta Ley nace el cuarto pilar del Estado de Bienestar, que configura el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia, conocido como SAAD. Con dicha ley, se pretende alcanzar la autonomía personal de las personas dependientes y de sus cuidadores. Para ello, el Estado y las Comunidades Autónomas, se han dotado de unos recursos y prestaciones a los que podrán acceder todas aquellas personas que cumplan los requisitos establecidos en la Ley de Dependencia.
Definiciones:
Las personas con dependencia tienen los mismos derechos y deberes que cualquier persona, y no pueden sufrir ningún tipo de discriminación por razón de género, condición social, origen étnico, cultura, religión o por cualquier otro motivo.
Es dependiente, según reconoce la Ley (art. 2.2) aquella persona que se encuentra en una situación que impide llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria y por consiguiente precisa ayuda importante de otras personas para realizarlas.
La Ley (art. 26) establece 3 grados de dependencia:
Los impresos de solicitud están normalizados y se pueden recoger en los Servicios Sociales Comunitarios más próximos al domicilio, en las oficinas de la Dirección General de la Dependencia o bien, a través de las páginas web de dependencia de la Comunidad Autónoma.
El solicitante, el representante en caso de actuar como guardador de hecho, o el tutor legal si tiene reconocida la incapacidad.
Ésta debe presentarse en los Servicios Sociales del Ayuntamiento o en los de la Comunidad Autónoma a la que se pertenece y, si reside en Ceuta o en Melilla, en la Dirección Territorial del IMSERSO.
El equipo de valoración está formado por profesionales de diferentes ámbitos, y se desplazará al entorno habitual de la persona dependiente, ya sea su domicilio particular o a un centro residencial en caso de encontrarse ingresada. Se evalúan las actividades de la vida diaria tales como: comer y beber, higiene personal relacionada con la micción y defecación, lavarse, realizar otros cuidados corporales, vestirse, mantenimiento de la salud, cambiar y mantener la posición del cuerpo, desplazarse dentro del hogar, desplazarse fuera del hogar y realizar tareas domésticas. Cada una de estas actividades está a su vez subdividida en otras actividades relacionadas con la tarea evaluada.
La escala de valoración se completará con los informes médicos adjuntados en la solicitud y con una evaluación del entorno en que vive la persona dependiente.
El plazo, para resolver los procedimientos de reconocimiento de la situación de dependencia, que establece la ley es de 3 meses, a contar desde la fecha en que la solicitud tiene entrada en el registro del órgano competente para su tramitación.
Obtenido el resultado de la valoración, éste será válido en todo el territorio Nacional.
La valoración es revisable a petición de la persona interesada, de su representante o de oficio por las Administraciones Públicas competentes por alguna de las causas siguientes:
El reconocimiento de la situación de dependencia se efectuará mediante resolución expedida por la Administración Autonómica correspondiente a la residencia del solicitante y tendrá validez en todo el territorio del Estado. En ella se hará constar:
2007 | G3 N2 Y G3 N1 | Gran dependencia |
---|---|---|
2008 | G2 N2 | Dependencia grave |
2009 y 2010 | G2 N1 | |
2011 y 2012 | G1 N2 | Dependencia moderada |
2013 y 2014 | G1 N1 | |
2015 | Finaliza el periodo de implantación |
Real Decreto Ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad (BOE 14/7/12) entra en vigor el 15 de julio desapareciendo los niveles, y en las resoluciones sólo aparecerá el Grado de dependencia. Además, se aplaza la entrada en vigor del G1 al año 2015, quedando el calendario:
2007 | G3 N2 Y G3 N1 | Gran dependencia |
---|---|---|
2008 | G2 N2 | Dependencia grave |
2009 y 2010 | G2 N1 | |
2011 y 2012 | G1 N2 | Dependencia moderada |
2013 y 2014 | Que tiene reconocido prestaciones antes del 01/01/2012 | |
2015 |
Debido a que el grado de dependencia responde a una situación valorada en un momento determinado, y que el estado de salud de las personas es cambiante; cabe la posibilidad de solicitar la revisión de grado de dependencia.
Los requisitos para llevar a cabo esta revisión son:
Una vez recibida la resolución de grado, si no se está conforme con ésta, se podrá recurrir interponiendo un recurso de alzada en el plazo de un mes a partir del día siguiente a la notificación de la resolución.
Una vez se tiene la resolución de la valoración dependencia, la persona dependiente será convocada por Servicios Sociales para establecer el Programa Individualizado de Atención (PIA).
En este programa, con la ayuda de la persona dependiente, la familia y servicios sociales, se buscará la mejor solución que se adapte al caso en concreto y determinar así los servicios y/o prestaciones que recibirá la persona dependiente.
Si las preferencias del solicitante y la modalidad de atención más adecuada no coinciden, prevalecerá el criterio profesional que deberá explicar por qué su propuesta difiere de las preferencias del solicitante o de su familia.
El procedimiento de elaboración del PIA concluye con una resolución del Director General del departamento responsable de la dependencia. En ella de se establece la modalidad de atención más adecuada a la situación de dependencia del solicitante, indicando las condiciones del servicio o prestación económica, la participación económica del beneficiario en el coste de los mismos y la fecha de efectividad tanto de las prestaciones económicas como de los servicios del catálogo.
Dicha resolución se hará llegar al domicilio de la persona solicitante.
Las prestaciones de dependencia pueden ser de naturaleza económica o servicios de atención. Su finalidad es:
La promoción de la autonomía personal y
Atender las necesidades de las personas que tienen dificultades para realizar las Actividades de la Vida Diaria.
Los Servicios del Catálogo tienen carácter prioritario sobre las prestaciones económicas, y se prestan a través de la oferta pública de la Red de Servicios Sociales de las respectivas Comunidades Autónomas, mediante centros y servicios públicos o privados concertados debidamente acreditados.
Los servicios recogidos en el catálogo de recursos son:
La tipología de centros incluirá:
Real Decreto Ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad (BOE 14/7/12) rebaja en un 15% las prestaciones económicas en concepto de cuidador no profesional o familiar, así mismos, los cuidadores familiares pierden las cotizaciones a la Seguridad Social que pagaba el Gobierno.
La Ley establece que ningún ciudadano quedará fuera de la cobertura del Sistema por no disponer de recursos económicos. El Consejo Territorial de la Dependencia acordó que las personas dependientes con una renta inferior a 516.90 euros quedarán exentas del copago o cofinanciación de la ley de dependencia según el Real Decreto 175/2011.
01/01/2007 | Entrada en vigor del G3 N2 y G3 N1 |
---|---|
01/01/2008 | Entrada en vigor del G2 N2 |
01/01/2009 | Entrada en vigor del G2 N1 |
01/06/2010 | Aplicación de los 6 meses de carencia para todas las prestaciones económicas |
01/01/2011 | Entrada en vigor del G1 N2 |
15/07/2012 |
|
01/08/2012 | Fecha en la que cambia el importe de las prestaciones de CUIDADORES |
Consejería para la Igualdad y Bienestar Social
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902 111 012
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+34 967 557 950
Ciudad Real
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+34 969 176 959
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