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¿Quién cuida al enfermo con demencia?

Existen diferentes tipos de cuidadores, distinguiendo varias categorías en función de la carga que soportan; entendiendo por carga la intensidad de la ansiedad o angustia que siente el cuidador ante los cambios que sufre su vida diaria, social y económica. Principalmente su grado varía en función del momento evolutivo de la enfermedad, de sus conocimientos sobre la patología y de la ayuda que recibe de otros cuidadores:
De carácter personal:
persona que se responsabiliza, desde un principio, del cuidado diario del enfermo, prestándole gradualmente mayor ayuda. Normalmente se trata de una mujer, mayor de 40 años, que dispone de poca información sobre la enfermedad y que soporta otras cargas familiares y/o profesionales.
Cuidador secundario:
familiar que comparte en menor medida la carga del cuidador principal.
Cuidadores formales:
personas, profesionales o no, que reciben una remuneración por el cuidado del enfermo.
De carácter personal:
persona que se responsabiliza, desde un principio, del cuidado diario del enfermo, prestándole gradualmente mayor ayuda. Normalmente se trata de una mujer, mayor de 40 años, que dispone de poca información sobre la enfermedad y que soporta otras cargas familiares y/o profesionales.
Cuidador secundario:
familiar que comparte en menor medida la carga del cuidador principal.
Cuidadores formales:
personas, profesionales o no, que reciben una remuneración por el cuidado del enfermo.

¿Qué siente el cuidador?

El cuidador se enfrenta a una situación desconocida para la que no está preparado y le genera sentimientos de inseguridad, miedo, angustia y soledad, entre otros. Además el hecho de tener que adaptarse a los continuos cambios que van surgiendo a medida que progresa la enfermedad, le supone un gran esfuerzo que acaba provocándole, si no descansa correctamente, situaciones de agotamiento físico y mental.

Guía del cuidador

Infórmese sobre la enfermedad de Alzheimer: Fases, evolución, tratamientos,. Consulte y comparta experiencias con otros cuidadores.

Analice su nueva situación, necesidades, recursos y diferentes opciones. Limite y reparta las tareas con otros familiares de forma realista. Acepte toda la ayuda que le ofrezcan tanto familiares como conocidos.

Acepte sus sentimientos.

Anticípese a complicaciones más o menos predecibles, como aspectos legales o jurídicos.

No se aísle socialmente. Intente programar y priorizar sus actividades. Haga un esfuerzo por mantener aficiones. Es necesario que cuide su salud, practicando deporte y siguiendo una alimentación sana.

Aprenda a actuar delante del enfermo procurando conservar la calma. No haga siempre evidentes sus errores. Intente hacerle sentir útil, esto potenciará su autoestima y creará un ambiente agradable para ambos.

Favorezca su autonomía. Es necesario que en cada etapa el paciente ejecute por sí mismo todo lo que pueda, aunque lo haga mal o necesite mucho tiempo para hacerlo.

Es necesario programar de forma individualizada el conjunto de actividades diarias, de modo que todo el mundo en casa esté al corriente, incluido el propio paciente mientras sea posible.

¿Dónde podemos acudir?

Existen diferentes medios asistenciales que ayudan a mejorar tanto el tratamiento como la descarga y el apoyo familiar.
Clínica de memoria y Hospitales de día:
fase inicial. Intervención de funciones superiores presentes y perdidas. Incluye terapias de adaptación, de intervención cognitiva, grupos psicoeducativos de familiares de pacientes…
Centros de día:
fase moderada. Intervención de las funciones superiores presentes y perdidas, rehabilitación física, cuidados en las necesidades básicas de la vida diaria.
Servicios de ayuda a domicilio:
ayudas sociales públicas que apoyan al familiar en el cuidado del enfermo en su ambiente.
Residencias:
indicado en caso de agotamiento familiar. Existen diferentes combinaciones en función de cada caso.

¿Cómo explicárselo a los niños?

En el caso de convivencia (enfermo – niños/nietos) es recomendable explicar desde un principio, de forma clara y sencilla en qué consiste la enfermedad. Explicándoles los cambios que va sufriendo su familiar centrándonos en el momento evolutivo de la enfermedad, sin adelantar acontecimientos.
Es necesario que nos mostremos accesibles y predispuestos a hablar con los menores cuando estén receptivos, es decir, cuando nos pregunten algo.
Es necesario que nos mostremos accesibles y predispuestos a hablar con los menores cuando estén receptivos, es decir, cuando nos pregunten algo.

Situaciones reales,
soluciones reales

Tema: Desorientación en espacio y tiempo
“He tenido que llevarme mi madre a casa, entonces no hay manera de que se ubique, porque ella no sabe si está en su casa, si está en mi casa. Cuando estamos en casa me pregunta que cuando nos vamos a casa. Y esto a a medida que va pasando el día y se acerca la noche se acentúa mucho más”
– Carolina, hija de una paciente con Demencia tipo Alzheimer de inicio precoz. Ahora convive con ella, su marido y sus dos hijos.

Situaciones reales,
soluciones reales

Tema: Desorientación en espacio y tiempo
“He tenido que llevarme mi madre a casa, entonces no hay manera de que se ubique, porque ella no sabe si está en su casa, si está en mi casa. Cuando estamos en casa me pregunta que cuando nos vamos a casa. Y esto a a medida que va pasando el día y se acerca la noche se acentúa mucho más”
– Carolina, hija de una paciente con Demencia tipo Alzheimer de inicio precoz. Ahora convive con ella, su marido y sus dos hijos.