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Aspectos legales
y sociosanitarios

El paciente con demencia va a sufrir un deterioro de sus capacidades intelectuales, aquí te ofrecemos toda la información legal necesaria para saber como afrontarlo.

El cuidado del cuidador

Conviene tener en cuenta cualquier aspecto legal con tiempo, ya que los temas legales son muy lentos y a veces los pedimos cuando se necesitan sin poder esperar. Es importante conocer las opciones para poder escoger y estar bien asesorado.
A veces hará falta incapacitar al enfermo con el fin de protegerlo de cualquier decisión que pueda tomar, pero todo ello tendrá que consultarlo con su equipo médico y el abogado.
La demencia es una patología que se caracteriza por su heterogeneidad, tanto en la presentación entre diferentes individuos, que puede ser muy variable, como en las variaciones que se producen en la sintomatología de cada paciente a lo largo de la enfermedad.

Así, tanto los síntomas como los problemas que presentan cada paciente evolucionan de forma distinta (incluso en pacientes con el mismo diagnóstico y en la misma etapa de la enfermedad), produciendo un impacto diferente en el entorno familiar del enfermo.

La comprensión del paciente de su entorno varía en las distintas etapas de la enfermedad; también son variables los trastornos de conducta que puede padecer y su habilidad para la realización de las actividades básicas del autocuidado.

No sólo los síntomas y los trastornos de conducta secundarios producen un importante estrés del cuidador, sino también esta naturaleza cambiante de la enfermedad con la consiguiente repercusión sobre el entorno son factores muy relevantes en la sobrecarga al medio familiar en estos pacientes. Los factores externos (complicaciones, otras enfermedades que pueden añadirse a la demencia, accidentes) también añaden complejidad y contribuyen a hacer mas variables las distintas circunstancias que pueden encontrarse a lo largo de la evolución de la enfermedad.

Estas situaciones cambiantes de un paciente a otro, o a lo largo del tiempo dentro del mismo enfermo, así como la presencia de factores externos que pueden complicar la evolución del paciente, requiere la organización de entornos sanitarios en los que puedan tratarse todo el abanico de situaciones posibles.

Los recursos sanitarios habituales se encuentran mal adaptados a los pacientes con demencia o deterioro cognitivo, pese a que cada vez una proporción mayor de los pacientes que los utilizan sufren esta patología. Es importante que tanto los profesionales sanitarios como la administración hagan un esfuerzo en la adaptación de hospitales y centros sanitarios a los pacientes ancianos con deterioro cognitivo. También es muy necesaria la existencia de niveles asistenciales específicos para abordar la complejidad de los problemas que presentan estos pacientes.

Estos recursos o niveles asistenciales específicos para los pacientes con demencia se caracterizan por intentar dar respuesta a las distintas situaciones con las que nos encontraremos en cada caso a lo largo de la enfermedad.

Los recursos o niveles asistenciales los podemos dividir, a grandes rasgos, según distintos criterios; por un lado, según donde permanezca el paciente dispondríamos de recursos ambulatorios (si el paciente permanece en su domicilio la mayor parte del tiempo) o de recursos de internamiento (si el paciente ha de ingresar). Según las necesidades de cuidados que requiera el paciente pueden ser predominantemente sanitarios o sociales (aunque en determinados casos puedan solaparse ciertas funciones).

Por desgracia, la implantación de recursos específicos para los pacientes con demencia es escasa en nuestro país, habiéndose visto además afectado su desarrollo por las dificultades económicas que atraviesa nuestro país en los últimos años. También hay grandes variaciones entre las diversas comunidades autónomas del estado español.

Es muy importante conocer las diferencias entre los distintos recursos, qué puede ofrecernos cada uno de ellos, cuando está indicada su utilización y en qué momento de la enfermedad pueden servirnos de ayuda. Este conocimiento ayudará a mejorar la comunicación con nuestro médico de referencia que es el más capacitado para decidir la derivación del paciente a alguno de estos servicios.

Red de asistencia geriátrica

La red de asistencia geriátrica se halla distribuida de manera muy irregular por las diversas comunidades autónomas, existiendo áreas sanitarias con recursos suficientes de todos los tipos y otras que carecen de algunos de ellos. También su organización varía de unas comunidades a otras, ya que hace años que las competencias sanitarias y por tanto, las competencias para la organización y el desarrollo de los servicios sanitarios están transferidas a las comunidades autónomas. Por este motivo, algunas comunidades, especialmente Cataluña, posee algunos rasgos diferenciales en la organización de su sistema asistencial geriátrico (y por extensión, de las demencias). Esta comunidad creó en 1994 un programa denominado “Vida als Anys” (Vida a los años) con financiación inicialmente mixta social y sanitaria que desarrolló un completo sistema de atención que se denominó sociosanitario con diversas unidades asistenciales. En la actualidad, aunque este programa ya no existe estos recursos se mantienen y se siguen desarrollando desde la vertiente puramente sanitaria. Diversas comunidades autónomas han desarrollado sistemas similares, con algunas variaciones tanto de concepto como de nomenclatura; a continuación expondremos con mas detalle los distintos recursos, sus denominaciones más habituales, su funcionamiento y el tipo de situaciones y pacientes para el que se han diseñado.

Esta red está diseñada no para la atención de cualquier paciente anciano como podría parecer a primera vista por su denominación, sino para la atención de lo que en el ámbito de la geriatría se denomina el paciente geriátrico. El paciente geriátrico es aquel paciente de edad avanzada (habitualmente mayor de 75 años) con varias de las siguientes características: a) padecer múltiples patologías, b) tener dificultades para la realización de las actividades del autocuidado (dependencia funcional), c) presentar problemas mentales (cognitivos-de comprensión-, o emocionales) y d) problemática social. Lógicamente la inmensa mayoría de los pacientes con demencia cumplen estos criterios.

En todos los casos, estos recursos geriátricos han de contar con personal entrenado específicamente en la asistencia a los ancianos y han de trabajar con un modelo de atención que se denomina interdisciplinar (distintos tipos de profesionales –médicos especialistas, enfermeras entrenadas, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadoras sociales, actuando de forma coordinada). Utilizan como principal herramienta la denominada valoración geriátrica integral, es decir, la valoración de los pacientes no sólo desde el punto de vista de su enfermedad física sino también teniendo en cuenta su capacidad funcional (entendida como la capacidad para la realización de tareas básicas de autocuidado y relación –aseo, comida, deambulación, etc.-) su capacidad para entender el entorno y su estado anímico (valoración mental) y su relación con el entorno familiar y social (valoración social).

Esquemáticamente podemos distinguir diversas unidades:

  • Unidad Geriátrica de Agudos (UGA). Se trata de una unidad diseñada específicamente para la atención de la patología aguda de pacientes ancianos con múltiples enfermedades. En esta unidad ingresarían aquellos pacientes de edad avanzada con patologías graves pero agudas y por lo tanto potencialmente reversibles. El trabajo de diversos profesionales (médicos, enfermeras, trabajadoras sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y psicólogos) de forma coordinada (el ya mencionado trabajo interdisciplinar) es muy importante para la recuperación de estos pacientes. Aunque no están especialmente orientadas a pacientes con demencia, el enfoque geriátrico de estas unidades las hace muy recomendables para enfermos con demencia que sufren enfermedades agudas graves o descompensaciones serias de enfermedades crónicas. Existen numerosos estudios que han mostrado mejores resultados asistenciales de estas unidades al atender pacientes ancianos complejos que las que se obtienen con las unidades de hospitalización convencional. Este tipo de unidades no abundan en nuestra geografía y no cubren a toda la población de edad avanzada, careciéndose de ellas en muchas regiones sanitarias.
  • Unidades de Media Estancia (UME). Este nivel asistencial está diseñado para la atención de pacientes geriátricos que una vez superada la fase aguda de la enfermedad, requieren tratamientos de rehabilitación. También resultan útiles en aquellos pacientes que requieren supervisión profesional con cambios constantes de tratamiento que no pueden realizarse con garantías de forma ambulatoria. Clásicamente se atiende en ellas a pacientes con fractura de cadera, accidente cerebrovascular (la popularmente denominada “trombosis cerebral”) o a aquellos que con motivo de una enfermedad grave o un ingreso hospitalario con complicaciones requieren un periodo de estabilización. Su papel en el paciente con demencia se limita a los casos en los que esta patología aún les permita colaborar en el proceso de rehabilitación física; hay que tener en cuenta que en las fases avanzadas de la demencia en muchas ocasiones es inútil cualquier intento rehabilitador por la falta de comprensión del paciente (y por lo tanto, de colaboración) del proceso de rehabilitación. No obstante, en las fases leves y en algunas ocasiones (individualizando la indicación) en las moderadas, los pacientes con demencia también pueden obtener un beneficio notable de este nivel asistencial. Estas unidades, bastante más numerosas que las UGA, están también repartidas de forma desigual por la geografía española; en Cataluña recibieron el nombre de Unidades de Convalecencia.
  • Unidad de Larga Estancia (ULE). Este nivel asistencial pretende el cuidado y la asistencia a largo plazo de pacientes que presentan una gran incapacidad que no es reversible y necesitan atenciones continuadas que no pueden asegurarse en el domicilio o en un recurso más social (como por ejemplo las Residencias de Ancianos). Sería el caso, por ejemplo, de pacientes inmovilizados que requieren curas frecuentes y complicadas de úlceras cutáneas por presión o el de aquellos pacientes muy incapacitados que presentan enfermedades crónicas de muy difícil control y que necesitan vigilancia y cambios de tratamiento muy frecuentes.

El ingreso en esta unidad suele comportar una estancia relativamente prolongada, pero en ningún caso hay que pensar que el ingreso es permanente. En muchas ocasiones, tras resolver el problema que motivó el ingreso (cura de úlceras por presión, estabilización de la patología crónica) es posible el alta a domicilio o a una Residencia de Ancianos.

En muchas ocasiones los pacientes con demencia evolucionada pueden beneficiarse de los cuidados que se proporcionan en este nivel asistencial.

  • Hospital de Día Geriátrico. Se trata de un nivel asistencial dedicado a la recuperación funcional (rehabilitación) y al control de patologías crónicas en pacientes cuyo estado permite que residan en su domicilio. También es muy útil para aquellos pacientes que requieren un control médico ambulatorio muy frecuente. Su capacidad para movilizarse ha de permitirles caminar aunque sea con ayuda. De nuevo en el caso de la demencia es un recurso limitado a los pacientes con un nivel de comprensión adecuado que permita su colaboración en la rehabilitación.
  • Equipo de Ayuda Geriátrica a Domicilio. Su función principal es la de dar soporte a los pacientes crónicos y a sus cuidadores en su propio domicilio, en estrecha colaboración con el médico de Atención Primaria. Estos equipos funcionan como un refuerzo de la asistencia primaria y proporcionan también comunicación y coordinación entre los distintos niveles asistenciales ambulatorios y de hospitalización. Generalmente atiende a pacientes con enfermedades crónicas y pacientes terminales que requieren cuidados paliativos. El paciente con demencia que reside en el domicilio puede beneficiarse mucho de la actuación de estos equipos. Pueden proporcionar una valoración detallada del entorno del paciente, facilitando las adaptaciones pertinentes, dar un apoyo constante al cuidador, tratar los síntomas que vayan apareciendo y prevenir las complicaciones en estrecha coordinación con el equipo de atención primaria. Generalmente están formados por médico, enfermera y trabajadora social, lo que permite tratar los problemas del paciente y de sus cuidadores desde diversos puntos de vista de forma coordinada. En el marco del programa sociosanitario catalán estas unidades se han denominado PADES.
Se refiere a aquellos recursos que ya no están dirigidos de forma general a los pacientes geriátricos, sino de forma específica a pacientes que sufren demencia u otras enfermedades psiquiátricas afines.
Todos ellos funcionan con una filosofía que se basa en los dos principios ya mencionados previamente: el trabajo de equipos coordinados de diversos profesionales (denominado interdisciplinar) generalmente médico, enfermera, trabajadora social, psicólogo, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional; y por otro lado, la valoración integral del paciente, es decir, la valoración no sólo de la enfermedad que padece, sino también de su capacidad para realizar las actividades de la vida cotidiana (valoración funcional), su comprensión del entorno (valoración mental) y su situación social.
Esquemáticamente podemos distinguir diversas unidades:
  1. Unidades ambulatorias especializadas
    • Equipo de valoración integral ambulatoria (unidad de memoria). Se trata de una consulta ambulatoria que se encarga del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con demencia y trastornos relacionados. Dispone de médico especialista, enfermera, trabajadora social y psicólogo. Mantiene un estrecho contacto con la Atención Primaria y ejerce también un importante papel en la información y la educación sobre la enfermedad, además de dar soporte tanto al paciente como a sus cuidadores y familiares. También puede coordinar los distintos recursos existentes, de acuerdo con las necesidades del paciente. En otras comunidades estas unidades reciben el nombre de EAIA.
    • Hospital de Día Psicogeriátrico. Tiene bastantes elementos en común con el hospital de día geriátrico descrito anteriormente, pero también algunos aspectos diferenciales, ya que está dirigido exclusivamente a personas con demencia o trastornos de la memoria, orientación, etc. Es un recurso ambulatorio, para pacientes que residen en el domicilio y acuden al hospital de día solo en horario diurno. El personal asistencial es un equipo interdisciplinar similar a los descritos en los otros niveles asistenciales. Su función primordial es la estimulación cognitiva con la que se pretende mantener las funciones intelectuales que el paciente aún conserva. Mediante la estimulación cognitiva se intenta disminuir el ritmo de pérdida de las capacidades intelectuales y de las habilidades para realizar actividades cotidianas, como vestirse, comer solo, asearse, etc. También se intentan mejorar los trastornos de conducta a través de técnicas psicológicas o tratamientos farmacológicos, controlando la evolución de la enfermedad. Es un entorno adecuado para organizar grupos psicoeducativos, que son reuniones de profesionales con grupos de familiares de pacientes con el objetivo de dar apoyo al cuidador y mejorar su conocimiento sobre la enfermedad, proporcionándoles recursos para enfrentarse a las situaciones conflictivas de la vida diaria. Todas estas intervenciones mejoran la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador.
  2. Equipos especializados de atención hospitalaria
    • Equipos de valoración geriátrica. Se trata de equipos consultores que valoran a los pacientes geriátricos y a pacientes con demencia hospitalizados con la intención de mejorar su asistencia y coordinar los distintos recursos disponibles. Intervienen en la asistencia de los pacientes ancianos ingresados en los distintos servicios hospitalarios. También es muy importante su papel en la valoración de los recursos necesarios una vez que el paciente ha sido dado de alta. Suelen estar integrados por médico, enfermera y trabajadora social que trabajan de forma coordinada. En Cataluña estos equipos se denominan UFISS.
    • Unidad de Media Estancia Psicogeriátrica. Se trata de un recurso de internamiento durante un tiempo limitado (aproximadamente un mes), para aquellos pacientes que presentan trastornos de conducta importantes que dificultan su permanencia en el domicilio, siendo necesario un control casi diario de su evolución y cambios frecuentes de tratamiento. Estos pacientes no han de presentar patología orgánica aguda grave ya que esto requeriría el ingreso en una unidad de agudos. También se benefician del ingreso en estas unidades aquellos pacientes en los que existan dudas diagnósticas que aconsejen su observación detallada. La actuación de diversos profesionales de forma coordinada (trabajo multidisciplinar) y el trabajo conjunto con la familia y los cuidadores es fundamental para cumplir los objetivos del ingreso.
    • Larga Estancia Psicogeriátrica. Es un concepto muy similar al de Larga Estancia Geriátrica, pero esta unidad se especializa en pacientes con demencia en fases moderada-avanzada que requieren cuidados especializados por las especiales características de su enfermedad o de la patología acompañante que presentan. Así, puede tratarse de pacientes que requieran atención de enfermería de forma muy frecuente o que presenten problemas de conducta muy resistentes al tratamiento. En ellos trabajan equipos compuestos de diversos profesionales (médicos, enfermería, trabajo social, psicólogos, fisioterapeutas) y entre sus objetivos se incluye el soporte y la formación a la familia.
En estas unidades también se realizan en ocasiones ingresos temporales denominados “de respiro” o de “descanso familiar”. Se trata de intentar dar un descanso (aproximadamente de un mes) a aquellos cuidadores sobrecargados por la atención al paciente, aunque éste no presente el perfil de especial complejidad descrito previamente. De esta manera se previene o se mejora la sobrecarga física y emocional que sufren muchos cuidadores de enfermos con demencia.