Recomendaciones generales de cuidados
Desde el principio de la enfermedad es conveniente simplificar todas las actividades diarias dentro y fuera de casa, estableciendo una rutina familiar que le permita participar, evitando a toda costa sobreprotegerle y resolver aquellas dificultades que vayan presentándose, ya que esto podría suponer que fuera más dependiente de lo que realmente es.
Para ajustar la intervención terapéutica a las capacidades reales del paciente debemos:
Localizar las que están afectadas, su nivel de afectación y determinar la fase actual de la patología. De esto se encargará el equipo médico que lleva a su familiar. Sólo de esta forma podremos ajustar la programación de actividades futuras a las necesidades del paciente y de la familia, que irán cambiando en función de la etapa evolutiva de la enfermedad. (Fase inicial: observación moderada y discreta de las actividades que el enfermo realiza. Fase final: sustitución total de las actividades del enfermo).
Será imprescindible que el cuidador pueda ofrecer estar lo más relajado posible y mostrar una actitud positiva de cara al enfermo, dejando de lado otras tareas mientras esté con él. Esta actitud es difícil de tomar, y dependiendo de las circunstancias personales, más todavía, pero por esto es tan importante que el cuidador también sepa tener sus momentos para cuidarse, para de esta manera después poder ofrecer momentos para el enfermo (ver capitulo, “solo para el cuidador).
También será necesario establecer unos objetivos claros y dirigidos a mejorar, en la medida de lo posible, la situación actual del paciente; favoreciendo la conservación de sus capacidades mentales, reduciendo la frecuencia de trastornos tanto psicológicos como del comportamiento y finalmente potenciando y estimulando su autonomía y autoestima.
¿Cómo cuidarle mejor?
La actitud del cuidador debe apoyarse en el conocimiento de la enfermedad y sus diferentes fases; así como en la comprensión de lo que le ocurre al enfermo. Es fundamental que conserve la máxima afectividad y control personal, evitando los sentimientos negativos como el resentimiento y/o la culpabilidad.
Por eso, es necesario que disponga de un lugar donde expresar sus miedos, sus sentimientos, donde se sienta comprendido, seguro, apoyado, formado e informado. Para ello, nada mejor que ponerse en contacto con las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer más cercanas y no perder sus amistades y sus ratos de ocio.
Cada Comunidad Autónoma, incluso, cada Ayuntamiento, dispone de recursos diferentes, que el cuidador debe conocer, a fin de poderse beneficiar al máximo de los recursos disponibles. Hay ayuntamientos que disponen de Grupos de Soporte, a veces en los Hospitales de Dia también disponen de Grupos Psicoeducativos… todos estos dispositivos nos pueden ser de gran ayuda para disponer de la información necesaria y poder expresar nuestras dudas y sentimientos.
A medida que avance la enfermedad, los trastornos irán aumentando gradualmente, es decir, de menos a más graves; llegando incluso a reducir muy significativamente las capacidades mentales del paciente. El enfermo olvida completamente su historia e identidad, aunque mantengan, a veces, sentimientos y afecto.
Las intervenciones no farmacológicas (todas aquellas en las que no se utilizan fármacos) de apoyo psicológico están demostrando su eficacia y constituyen una alternativa complementaria al tratamiento farmacológico y se pueden agrupar en:
¿Cómo cuidarle mejor?
Los tratamientos de orientación conductual van dirigidos a la resolución de problemas concretos del comportamiento del paciente. Por ello es importante describir minuciosamente la situación en la que se produce la alteración de la conducta del enfermo. El objetivo es analizar las circunstancias en las que sucede y modificar aquellas acciones que lo provocan, con el objetivo de poder cambiar la conducta.
También tenemos que tener presente que las conductas que los cuidadores van creando, se deben ir modificando a medida que avanza la enfermedad, es decir; lo que nos ha ido bien hasta hoy, no tiene por qué irnos bien siempre. De la misma manera que a veces, cuando hace tiempo que no la utilizamos, podemos intentar volver a reintroducirla.
Recomendaciones no farmacológicas en fases iniciales
Colocar un calendario y un reloj de pared.
Existen múltiples juegos que podemos realizar en el domicilio. Antes de plantear una actividad siempre debemos conocer los gustos del paciente y aprovecharlos. Si al paciente le ha gustado jugar al dominó, hacer sopas de letras, jugar a las cartas, al parchís, pintar o realizar manualidades, podemos intentar que mantenga estos hábitos.
Colocar un calendario y un reloj de pared.
Existen múltiples juegos que podemos realizar en el domicilio. Antes de plantear una actividad siempre debemos conocer los gustos del paciente y aprovecharlos. Si al paciente le ha gustado jugar al dominó, hacer sopas de letras, jugar a las cartas, al parchís, pintar o realizar manualidades, podemos intentar que mantenga estos hábitos.
Recomendaciones no farmacológicas en fases más avanzadas
Procure darle informaciones concretas y no simultáneas. Utilice mucho el contacto ocular, la mímica facial y el contacto físico si nota que es del agrado del paciente. | |
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Enséñele fotos antiguas, de hijos, hermanos, pero del pasado, que seguramente recordará más facilmente. Recordará mejor la foto del hijo cuando tenía 3 años que la foto actual con 40 años. | |
Simplifíquele las decisiones: ¿Quieres sopa o verdura? o intente darle lo que usted cree más adecuado sin preguntar. | |
Sitúele ordenadamente la ropa encima de la cama para que tenga que ponérsela en el orden que usted se la puso. | |
Establezca rutinas en el domicilio. | |
Ponga un calendario en su habitación. Redondee el día con el paciente, recuerde el mes y el año. |
Las técnicas cognitivas deben entenderse como un complemento a los tratamientos farmacológicos específicos existentes en la actualidad, siendo un hecho científicamente comprobado, que el abordaje terapéutico global consigue mejorar y prolongar el beneficio de los fármacos empleados. Para conseguirlo, dichas técnicas deben estar adecuadas para cada tipo de diagnóstico de demencia, fase evolutiva de la enfermedad y nivel educacional del paciente.
Debemos considerar que el tratamiento integral de las demencias abarca aspectos cognitivos, de la conducta y de la calidad de vida del paciente con la intención, como ya hemos dicho, de mejorar su autonomía en general. En este abordaje global se debe incluir al cuidador, por ello la formación e información que damos en estos fascículos son necesarias para disminuir la sobrecarga en los cuidados y el estrés del cuidador.
Objetivos
Indicaciones de la intervención cognitiva
Mantener la memoria que el paciente tiene preservada, o la orientación, ya sea en tiempo, espacio o persona.
Mantener la capacidad de atención o recordar las operaciones aritméticas que el paciente sabía hacer.
Mantener la capacidad de lectura y la comprensión de la misma, también resulta un ejercicio importante, el hecho de recordar objetos que el paciente ya conocía, reconocer las formas, texturas, colores o músicas, ya adquiridos en la experiencia previa del paciente a lo largo de su vida.
Mantener la memoria que el paciente tiene preservada, o la orientación, ya sea en tiempo, espacio o persona.
Mantener la capacidad de atención o recordar las operaciones aritméticas que el paciente sabía hacer.
Mantener la capacidad de lectura y la comprensión de la misma, también resulta un ejercicio importante, el hecho de recordar objetos que el paciente ya conocía, reconocer las formas, texturas, colores o músicas, ya adquiridos en la experiencia previa del paciente a lo largo de su vida.
La intervención cognitiva debe ser dirigida por un profesional que conozca bien al paciente y que sepa exactamente en qué fase evolutiva se encuentra. También es importante que este profesional conozca el perfil cognitivo del paciente, es decir, que procesos cognitivos tiene alterados y que áreas tiene preservadas. Una intervención cognitiva poco ajustada a los problemas y estadio evolutivo del paciente puede crear frustración y estrés, y por tanto, deteriorar el curso evolutivo de la enfermedad.
Si cuando realiza alguna de las actividades propuestas ve al paciente tranquilo y motivado siga adelante ya que quiere decir que la actividad será la adecuada para él, si cuando usted hace una actividad, el paciente no disfruta de ella, se intranquiliza o simplemente no quiere hacerla, posiblemente es que la actividad no es adecuada para él, no la entiende, o simplemente no le gusta o no es un buen momento para realizarla. Cualquier actividad debe plantearse en un ambiente relajado, sin marcar un tiempo o un número determinado de ejercicios.
Técnicas Intervención Cognitiva
Es una técnica de intervención cognitiva que consiste en recordar cosas antiguas de su pasado (memoria remota) a través de objetos o imágenes, unidas a experiencias vividas por el paciente, que han provocado un impacto emocional o que han tenido un papel relevante en la vida del paciente.
Existen gran cantidad de temas que pueden despertar la motivación de los pacientes: la familia, las tradiciones, el trabajo, la casa, la alimentación, son temas que suscitan interés en todos los pacientes sea cuál sea su nivel intelectual. El paciente va a recibir un estímulo a través de sus sentidos, por ejemplo, al ver una fotografía del pasado recuerda algo de su vida y a partir de este estímulo recordará cosas de su pasado, estimulando así su memoria más remota.
Por ejemplo si cogemos papeles de colores, podemos pedirle que identifique cada color. Si recortamos una cartulina, con la acción de recortar estamos estimulando la capacidad de realizar acciones (praxias), si doblamos un papel también estamos estimulando la misma actividad. A su vez también estimulamos la motricidad y la coordinación. Realizar con estos elementos objetos con diferentes formas (círculo, cuadrado, triángulo,…) desarrolla así mismo la capacidad de diferenciación y reconocimiento visual de las mismas.
Estimulación Cognitiva
Cuando usted realice la intervención cognitiva con el/la paciente busque un espacio en que el paciente esté tranquilo, no lo canse, es mejor hacer una actividad cada día, que un día muchas y otro día ninguna. Siéntese a su lado y consiga pasar un rato agradable con el paciente, si una actividad no le gusta, cambie a otra, pero no insista. Es importante que el paciente esté motivado para realizar las actividades, si usted le obliga dejará de estarlo.
Cuadernos de Estimulación Cognitiva
Este cuaderno es el más difícil de
los editados. Está pensado
especialmente para el deterioro
cognitivo incipiente o leve, y
también es aplicable a individuos
con alta escolaridad.
Los ejercicios de este cuaderno
buscan ser una ayuda que nos
permite ser independientes, para
poder movernos por nuestro entorno
y poder hacer las actividades
básicas necesarias en el día a día.
Técnicas Intervención Cognitiva
La investigación en la intervención cognitiva ha despertado interés en distintos grupos de trabajo, que han adaptado programas de intervención cognitiva con soporte informático multimedia (Programa Gradior Programa Neuron Up, Programa Smarthbrain, Rehacom) y otros más específicos (por ejemplo, los programas APT –Attention Program Training- o LECTO –Programa para la lectura etc.), para la evaluación y rehabilitación neuropsicológica, donde puede intervenirse en distintas áreas cognitivas: atención, percepción, memoria, orientación y cálculo, adaptado a pantallas táctiles en las que el paciente sin necesidad de utilizar el teclado puede responder a las preguntas planteadas, respondiendo a estímulos sonoros y visuales.
Programa Gradior
Programa Neuron Up
Existen otras iniciativas de la utilización de nuevas tecnologías como el CD “Trabajando la memoria”, realizado por las autoras. Es un CD de sencilla instalación, donde el paciente o un familiar con conocimientos mínimos de informática puede elegir sus fichas de intervención, en función de su nivel de escolarización, e imprimírselas en papel para realizar su terapia cognitiva. Este programa está dirigido a pacientes con alteraciones cognitivas leves o demencia leve, no estando indicado en otros estadios (Azpiazu, Cuevas 2003).
Existen otras posibilidades como la proyección de imágenes digitales o la impresión de las mismas cuando no se dispone de herramientas de proyección como el CD “La habitación de la abuela”, que consiste en un taller de reminiscencia para pacientes con demencia en estadios leves y moderados donde se proyectan imágenes, que siguen un centro de interés concreto, con unas preguntas orientativas para que el terapeuta que dirige el grupo las realice a los pacientes. (Azpiazu, Cuevas). También pueden resultar de interés los CD editados por Radio Nacional para la audición de noticias antiguas, músicas del pasado, o la proyección de los Nodos, etc.
Recomendaciones para el cuidador y el paciente con Alzheimer
Guías con las recomendaciones para los diferentes estadios de la enfermedad de Alzheimer, leve, moderado y avanzado.
Cada una de las tres guías pretende resolver las inquietudes entorno a cada etapa de le enfermedad, desde la resolución de dudas con aportación de consejos básicos en la etapa leve, pasando por recomendaciones prácticas sobre las diferentes actividades de la vida diaria en el estadio moderado de la enfermedad, hasta información básica sobre las ayudas sociales y asistenciales en la etapa avanzada.
Programa Gradior
Programa Neuron Up